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Autore: AriiiC_    12/11/2015    0 recensioni
Si parla di cancro, si parla di sclerosi, si parla ogni giorno di tante malattie gravi e terribili.
Perchè, sui giornali, non leggiamo mai di Fibrosi Cistica?
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica più comune al mondo, causata da un doppio allele recessivo. Più di un quarto della popolazione mondiale ci convive e ci lotta ogni giorno.
Io sono in quelle persone, e questo è il mio diario.
Genere: Introspettivo, Malinconico | Stato: in corso
Tipo di coppia: Nessuna
Note: nessuna | Avvertimenti: nessuno
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12 novembre 2015

 

"I know it's hard to remember the people we used to be."
 
 
 Penso che non serva andare oltre a raccontare della mia infanzia: voglio parlare della mia vita ora.
 Sono una diciassettenne: ho degli amici, ho dei sogni, leggo, guardo serie tv, esco la sera e parto da sola, litigo con i miei genitori nè più nè meno dei miei coetanei, vado bene a scuola. Da fuori sarei perfettamente normale, se non fosse per un piccolo particolare: tossisco sempre. Ultimamente (dopo quattro anni di convivenza) anche i miei compagni di classe hanno iniziato a notarlo: chiedono, fanno battute. Parlano. A volte gli rispondo, gli dico di avere una forma acuta di asma perchè, anche per noi delle scienze applicate che studiamo le malattie genetiche fin dalla prima, dire di essere malati e di non avere speranza in una cura è tabù. La parte peggiore è quando mi chiedono di bere dalla mia bottiglia e io gli dico che non possono. Se loro portassero qualche germe, io con la fibrosi cistica rischierei di covarlo nei polmoni e di avere un'infezione acuta. Dopo gli ultimi tempi, un'altra infezione è l'ultima cosa che voglio.
 Comunque, mi sento orribile a dirgli che "mi fa schifo" che qualcuno beva alla mia bottiglia: in primis, perchè non è così; in secundis perchè, soprattutto i più insistenti, mi danno della rompipalle e mi dicono cose molto poche carine. E fa male.
 Così da circa un anno e mezzo a questa parte ho iniziato a parlare della mia malattia molto più di prima: i miei amici più cari lo sanno, non chiedono spiegazioni quando tossisco, mi aiutano spesso e volentieri se sto poco bene, sono perfino arrivati a ricordarmi le medicine.
 Credo di essere molto fortunata sotto questo punto di vista: nonostante la mia vita sia molto più difficile di quella di un'altra adolescente della mia età, ho degli amici fantastici che mi sostengono quando sto male e mi aiutano a farmi capire che no, non sono sbagliata. Molte volte l'ho pensato. Credo sia parte della natura umana chiedersi, non appena ci si rende conto della propria sfortuna, "perche a me?"
 Già, Fibrosi Cistica, perchè proprio io?
 Non mi ha ancora dato una risposta, nel mondo attorno a me non ho ancora trovato una risposta e solo la scienza mi viene in aiuto: figlia di due portatori sani, la statistica è chiara. La sfortuna ha fatto il resto.
 Non posso fare niente per sconfiggere la mia malattia - non ancora - quindi tutto ciò che mi resta da fare è imparare a convivere con lei e far conviverci anche le persone a cui tengo. Fargli capire che posso stare fuori meno di pomeriggio perchè devo fare le terapie, che se ho il raffreddore non posso uscire, che ho delle visite da fare, che l'acqua del rubinetto non fa per me. Tante piccole cose, a volte pesanti, che definsicono chi ci tiene a me da chi non lo fa.
 Non è andata sempre bene: è capitato lo dicessi a persone che lo usassero contro di me. Una volta, da una ragazza che consocevo da due anni e con cui mi ero confidata, mi sono sentita dire "malata di merda, io avrò sempre una vita migliore della tua". Non sono arrabbiata, provo solo tanta pena per lei, per una persona che non sa riconoscere la propria fortuna e allora va a riconoscere le sfortune negli altri per sentirsi meglio. Cara A, sei stata bocciata, rischi di nuovo e sei diventata praticamente una troia. Non credo proprio tu sia meglio di me, nonostante io sia una "malata di merda".
 L'importante è non farsi scoraggiare: per un ottuso che non ti accetta, altre cento persone saranno disposte a starti vicino, ancora di più perchè sei malata.
 Sono arrivata al punto in cui non riesco nemmeno a ricordarmi come fosse la mia vita quando nessuno sapeva dei miei problemi, e sono fiera di me per i miei progressi, per essere riuscita anche a pubblicare questo diario.
 So che questa pagina può dire poco, sono più che altro esperienze di vita, ma la morale è un'altra: se dicendo a tutti chi sei davvero puoi prendere un paio di porte in faccia, tenendoti tutto dentro muori.
 E io non morirò ancora.






 Adolf's corner:
 Oggi sentivo particolarmente il bisogno di scrivere. Forse per varie delusioni, forse perchè raccontandomi sto meglio.
 Ho deciso di accompagnare ogni pagina di questo mio "diario" ad una canzone, perchè la musica è la mia vita e mi ha salvato in più di un'occasione. Quella di oggi, in particolare, è Payphone, dei Maroon 5.
 Alla prossima!
 Arii
  
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